Dolor y miedo sin lugar a dudas son emociones que una madre siente cuando le informan que su hijo(a), es un bebé con discapacidad. Cuando yo tuve por primera vez en mis brazos a mi hija, mis ojos no vieron lo que el pediatra decía: su hija tiene acondroplasia, ¿sí ve su falta de puente nasal, sus brazos y piernas cortos señora? ¿Su cabeza grande y su frente pronunciada? Mi alma conectó con ella, al sentirla cerca de mí y poder tocar a quien le había escrito por nueve meses, a quien le hablaba y sentía como se movía en mi vientre. Pero sin lugar a dudas, con los días vas viendo claras señas de acondroplasia en ella, sentí miedo por su futuro y su calidad de vida, empecé a buscar información.
En los primeros años de mi hija una gripa, se le hacía crónica, algunas veces tuvo que ser internada. La falta de puente nasal, agravaba las pequeñas gripes, así como la falta de protocolos de salud para tratar un resfriado para ellos. La sociedad cuando ve a una persona con talla baja, suele hacer burlas del aspecto, del tamaño de su cabeza; las persona con acondroplasia, tiene su cabeza grande, algunas desarrollan hidrocefalia, es decir, agua en su cabeza, en muchas ocasiones se les coloca una válvula o dos, como a mi hija, y les provoca vómitos explosivos.
Tan solo con 3 años ella ya había sido intervenida en 3 ocasiones, dos de su cabeza, por la colocación de su válvula y una más de sus anginas. Tenia tratamiento de vacunas, por alergias. Mis ojos han visto sin lugar a dudas la necesidad de concientizar a la sociedad sobre el bullying a las personas con Talla Baja, porque he constatado que bastante tienen ya con sus estados de salud y su retraso psicomotor.
Un verdadero desafío social, vive una persona con discapacidad poder vivir en una sociedad, que no esta hecha para su condición. No existe un tercer barandal o pasamanos para poder tener un apoyo, los lavabos son altos, no hay la inclusion de bancos en restaurantes, cines, escuelas, oficinas de gobiernos y hospitales. Aun cuando el articulo 1 Constitucional dispone que se las autoridades deberan generar las acciones necesarias para la equidad, ustedes pueden ver que todo el Estado no existe, ninguna adecuacion para las personas de talla baja, aun cuando en casi todos los Municipios del Estado de Guerrero, existen personas con esta condicion.
Se debe llamar a generar una cultura de igualdad e inclusión para que las personas de talla baja gocen en plenitud el ejercicio de sus derechos. En otros Estados se a aprobado el escalon universal y han realizado reformas a sus leyes estatales donde contemplan a las personas de Talla Baja como una discapacidad, que vislumbra la inclusion social para todas las personas y la garantia de los derechos de las personas de Talla Baja.
Según la Encuesta sobre discriminación en la Ciudad de México (EDIS, 2017), las personas de talla baja se ubican en el undécimo lugar de los grupos más discriminados en la Ciudad de México. La violencia a la que se enfrenta una persona de talla baja, son diversas el rechazo y exclusión social dentro de espacios escolares, culturales y laborales; el derecho a la accesibilidad, debido a obstáculos de infraestructura, la mayoría de las veces pensada para la población con estatura promedio. No concibo la idea de que sea lujo inalcanzable que una escuela, no cuente, con bancos especiales para ellos y que se puedan generar los ajustes necesarios, para sus necesidades basicas en el centro escolar.
Las personas de Talla Baja no son cesadas por el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI). Existen pocos estudios respecto a su padecimientos adversos, respecto a la discapacidad. A sus quince años mi hija a pasado ya por cuatro operaciones, ha sumado un padecimiento más, púrpura trombocitopénica. Día a día veo su voluntad, su fuerza y amor; a veces se nos olvida el asombro de estar vivos y de tener salud!
La inclusión en casa es algo que se trabaja diario, hay poco escrito sobre eso, pero creo que el amor de madre te va guiando. Mi hija acude a una escuela de gobierno, porque de esa forma se crea la inclusión, sin la protección que invada su desarrollo personal, con el acompañamiento y diálogo con sus directivos, siempre de forma asertiva. No se quiere que se sobreproteja o se favorezca, sino que se ¡humanice!. Ellos estudian como el promedio, solo sus atenciones médicos, su retraso motor, al caminar y hoy en día su temporadas de bajas de plaquetas, que la pueden incapacitar de forma total temporalmente. De todo tipos de experiencias hemos vivido como familia de una persona de Talla Baja. Vamos aprendiendo ha resignificar las adversidades, multiplicar nuestras felicidades y dividir nuestras tristezas en familia, con tolerancia, amor y respeto. Contagiando a otros a tener miradas de amor, unos con otros. Es necesario la participación de Gobierno en acciones firmes que garanticen sus derechos y los hagan visibles. Este 25 de octubre se celebró el día de las personas de talla baja, espero que en un día no muy lejano, mi estado también se pronuncie por resguardar sus derechos.
